Je m'appelle Zainab. J'ai 27 ans. Je suis SS, ce qui signifie que je porte deux copies du gène de la drépanocytose, une héritée de ma mère et une de mon père. C'est pour ça que je vis avec la maladie. Mes deux parents sont AS. Cela signifie qu'ils sont porteurs en bonne santé : ils n'ont pas la maladie, mais ils peuvent la transmettre à leurs enfants. Ils savaient. Ils avaient été informés. Et pourtant, ils ont choisi de se marier quand même.

Ils disaient que Dieu approuvait. Ils disaient que l'amour suffirait. Ils disaient que la foi me protégerait des conséquences. Je suis la conséquence.

J'ai été diagnostiquée avant l'âge de deux ans. Mes souvenirs d'enfance sont faits d'hôpitaux, d'aiguilles et d'adultes parlant à voix basse alors qu'ils pensaient que je ne les entendais pas. À l'école primaire, j'étais absent si souvent que les enseignants ont cessé de demander pourquoi. Certains camarades pensaient que je faisais semblant. D'autres croyaient que j'étais maudite. J'ai appris tôt à sourire même quand je me sentais différente.

Au secondaire, les crises de douleur sont devenues plus fréquentes. Je pouvais me réveiller heureuse d'aller à l'école et finir la journée dans un lit d'hôpital. J'ai vu mes pairs grandir normalement, tandis que ma vie se déroulait en fragments : école, hôpital, rétablissement. Et puis encore une fois. Quand j'avais 15 ans, j'ai perdu mon petit frère à cause de la drépanocytose. Nous étions tous les deux SS.

À l'université, j'essayais d'être « normale ». J'ai rejoint des groupes de sensibilisation à la drépanocytose, fait du bénévolat auprès d'organismes de sensibilisation, pris la parole lors d'événements et encouragé les parents à subir des tests de génotype. Les gens disent que je suis forte. Ils m'appellent une guerrière. Ce qu'ils ne voient pas, c'est quand je pleure seule la nuit, après une autre crise silencieuse. Ils ne voient pas la peur de bâtir un avenir dans un corps qui ne coopère pas toujours.

Maintenant que je suis plus âgée, les crises sont différentes : moins dramatiques, peut-être, mais plus épuisantes. Mon corps récupère plus lentement. Mes peurs pèsent plus lourdement. Je me pose des questions que mes parents ne se sont jamais posées. Je suis forte, oui. Mais je suis fatiguée.

Si vous êtes AS et que la personne que vous aimez est AS, aimez assez vos enfants à naître pour vous arrêter et réfléchir. Je n'ai pas demandé à devenir une leçon. Mais si ma vie peut empêcher un autre enfant de naître avec une douleur évitable, alors ma voix compte. La drépanocytose, c'est réel.

En Ouganda, le ministère de la Santé a lancé un dépistage obligatoire des nouveau-nés pour la drépanocytose à compter du le 9 février 2026, une étape nécessaire pour garantir que chaque enfant puisse recevoir des soins en temps opportun et être suivi au fil du temps. Pendant des années, les enfants atteints de drépanocytose n'étaient diagnostiqués qu'après les premières complications graves. Le dépistage néonatal obligatoire permet d'identifier la maladie dès les premiers jours de vie et de commencer immédiatement la voie des soins. C'est un énorme pas en avant. Mais le test seul ne suffit pas.

Savoir qu'un enfant souffre de drépanocytose signifie aussi garantir ce dont il aura besoin pour vivre : visites régulières, tests, médicaments, prophylaxie, contrôle des infections, gestion de la douleur et suivi continu. Cela signifie ne pas laisser les familles seules face à un diagnostic qui change la vie.

À l'hôpital Lacor, plus de 1 000 enfants sont déjà suivis par la clinique ambulatoire pédiatrique dédiée à la drépanocytose. Beaucoup ont besoin d'hydroxyurée, de bilans réguliers, de tests de laboratoire, de médicaments quotidiens et de visites répétées.

Soutenir l'hôpital Lacor par l'entremise de la Fondation Teasdale-Corti signifie transformer un diagnostic précoce en une véritable chance de vivre.